Quello che ho capito nelle ultime 36 ore

Sono stati due giorni veramente veramente difficili. Ieri ho sofferto veramente molto, la pelle mi faceva male, ero nervosa, piangevo, non riuscivo a badare a mia figlia... Non riuscivo a fare nulla, a dire il vero.


Attraversare la dermatite senza cortisone, attraversare la TSW, la sindrome della pelle rossa... Credevo di poterlo fare. Lo credevo e non lo credo più. Ho scritto un paio di post su Instagram sui miei dubbi degli ultimi giorni...


Una settimana fa ho visto un reumatologo che mi ha prescritto il Deflan, un cortisonico per via orale: secondo lui potrei avere la sindrome di Sjogren, per questo la secchezza agli occhi e la conseguente problematica della cornea graffiata. Non mi sono mai decisa a prenderlo, non lo volevo... Fino a ieri mattina. Mi sentivo troppo male, non ce la facevo più. E dal ripudiare l'idea nel modo più assoluto, sono passata al desiderare quella pastiglietta che mi avrebbe dato un po' di pace.


Nel frattempo, ho preso appuntamento per oggi con il dermatologo del mio ginecologo, all'ospedale San Martino di Genova. Sempre per disperazione, perché non mi aspettavo altro che sentirmi dire che non potevo sperare di guarire e di vedermi prescrive altro cortisone. Il mio compagno lo ha tartassato di chiamate ieri, perché ero veramente alla disperazione e si è fatto consigliare qualcosa per darmi sollievo. È corso in farmacia ed è tornato con una crema assorbente, un gel disinfettante e... Niente Deflan!


Ho dato di matto. Ho pianto. Ero fuori di me. Non l'aveva preso perché il giorno seguente (oggi) il dermatologo avrebbe potuto prescrivermene uno più adatto. Pensiero sensato... Ma non per me che stavo toccando il mio limite.

Ho applicato la crema, dopo aver disinfettato viso e collo.


Ho passato il pomeriggio sola con mia figlia e lì ho capito davvero che non posso affrontare la TSW. Sono troppo nervosa, forse quasi depressa. Di sicuro ho i nervi a pezzi, ma proprio a pezzi. Non posso permettermi di non poter stare dietro alla mia piccola, di non essere al massimo delle mie facoltà per lei. Come può una bimba stare con una mamma isterica, nevrotica, ansiosa, che piange e non sa gestire il minimo problema? Che è troppo presa dal suo malessere per pensare ad altro... No, non potrei mai farle mancare il meglio di me. Così ho capito che la TSW non fa per me, almeno non ora.


Notte insonne ieri, come quasi sempre ormai. E stamattina un attacco d'ansia, dopo mesi che non ne avevo più.

Mi sono sentita come se fossi arrivata in un luogo mai visto prima, un luogo inospitale: e ora mi converrà andare avanti o tornare indietro? Dove sarà la via di fuga più veloce?


Sono entrata nello studio del dermatologo priva di ogni speranza.

Ma forse questo era il mio giorno fortunato.

Il dottore mi ha fatto una bellissima visita, sia controllando gli sfoghi, che interessandosi delle mie abitudini e di quello che pensavo a proposito del mio peggioramento. Ha controllato uno per uno tutti i prodotti che uso e mi ha consigliato cosa continuare ad usare e cosa no.

Non mi ha prescritto cortisone. Anzi, mi ha detto di non prendere quello prescrittomi dal reumatologo, per evitare l'effetto rebound.

Io dentro di me ero raggiante: davvero mi stava dicendo di non usare steroidi?

Mi ha prescritto due creme e un antistaminico, di cui parlerò poi.


Ma soprattutto... Mi farà prescrivere il Dupilumab! Questa notizia mi ha dato una carica pazzesca. Sono uscita dallo studio che stavo già meglio e non vedo l'ora che sia domani per sapere come e quando inizierò la cura!


Sono super felice!





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