Come vi dicevo ieri, la ciclosporina ha molti effetti collaterali ed è importante restare sotto controllo.


Oggi è il mio settimo giorno di assunzione di Sandimmun e penso di non avvertire nessun fastidio riconducibile a quelli elencati nel bugiardino. Brevemente, vi elenco quali sono.


Innanzitutto ci sono dei parametri da tenere controllati, perché la ciclosporina potrebbe alterarli:


  • Disfunzioni di fegato e reni

  • Anomalie della pressione sanguigna

  • Livelli di grassi nel sangue


È poi necessario prestare attenzione agli effetti collaterali:


  • Problemi al fegato

  • Glicemia alta

  • Nausea

  • Alti livelli di acido urico o potassio nel sangue

  • Crescita eccessiva delle gengive

  • Ulcera allo stomaco

  • Spasmi muscolari

  • Intorpidimento

  • Globuli bianchi bassi

  • Febbre

  • Acne

  • Crescita eccessiva di peli

  • Perdita di appetito

  • Stanchezza

  • Convulsioni


Questi sono i più comuni, ma in realtà ve ne sono molti altri. Le indicazioni complete le trovate qui.


Per questo è importante controllare acido urico e bilirubina (fegato), i livelli di potassio, la glicemia e tutti quei valori di cui vi parlavo ieri.


Ci sono poi delle indicazioni da seguire per l'assunzione, come ad esempio la necessità di mescolare lo sciroppo con succo di mela o arancia (io ho scelto la mela, l'arancia mi fa prudere le labbra) e il divieto di assumerlo con il succo di pompelmo; ovviamente è consigliato anche un orario regolare.


E voi? Qual è la vostra esperienza con la ciclosporina per la cura della dermatite atopica?


Lascio qui di seguito dei link che ho trovato interessanti sull'argomento.


A presto,


Emma


La ciclosporina può essere indicata in casi rasi di dermatite atopica particolarmente grave. La dose abituale è di circa 2 à 3 mg/kg/j [5]. Bisogna tenere sotto stretto controllo la tensione arteriosa e la funzione renale, oltre alle costanti biologiche standard. Il trattamento verrà prescritto solo per qualche mese, e sin dall'inizio bisogna prepararsi a gestire il «dopo ciclosporina» riprendendo con assiduità il trattamento standard. La ciclosporina consente dunque di «superare una fase» ma purtroppo non di guarire definitivamente la DA, obiettivo attualmente impossibile.

https://www.google.com/amp/s/www.my-personaltrainer.it/Foglietti-illustrativi/Sandimmun_Neoral.html%3fgoogle-amp=1


Purtroppo non esistono ad oggi evidenze sicure riguardo l’efficacia e la sicurezza di terapie di lunga durata con CsA. Nel breve periodo, invece, dosaggi elevati appaiono più efficaci nell’ottenere una rapida risposta clinica. I numerosi effetti avversi che gravano sull’assunzione del farmaco hanno indotto molti studiosi a consigliare regimi terapeutici tarati sul minimo dosaggio efficace per ciascun paziente. La CsA presenta effettivamente innumerevoli effetti collaterali, reversibili, da lievi (cefalea, ipertricosi, iperplasia gengivale, parestesie) a gravi (ipertensione arteriosa, insufficienza renale), con un rate settimanale compreso tra l’1 e il 28,2% per i primi e tra lo 0 e il 2,2% per i secondi. La somministrazione del farmaco deve comunque essere necessariamente accompagnata da un attento monitoraggio, in particolare della pressione arteriosa e della funzionalità renale; la rilevazione di un’alterazione dei suddetti parametri costituisce indicazione alla riduzione o alla sospensione della terapia.

Tratto da https://www.termecomano.it/news/nuove-linee-guida-la-gestione-della-dermatite-atopica







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Ho passato un periodo davvero brutto, forse il più brutto di sempre (dal punto di vista della salute della pelle).

La mia dermatite era peggiorata molto negli ultimi mesi, ma bene o male, la tenevo sotto controllo con acqua termale di Comano, Nutratopic e qualche bagno coi sali del Mar Morto. Forse dire che la tenevo sotto controllo è troppo: diciamo che alleviavo i fastidi, ecco.

In più sono stati coinvolti anche gli occhi: la secchezza a cui sono soggetta pare (dico "pare" perché sto facendo degli accertamenti) pare che mi causi dei danni alla cornea: sono danni talvolta molto dolorosi e debilitanti. Mi sono ritrovata spesso a dover stare al buio, con gli occhi il più possibile aperti, perché sbattere le palpebre faceva male, la testa rivolta verso il basso per sentire un lieve sollievo (l'oculista mi ha poi spiegato che in questo modo convogliavo i liquidi al centro della cornea).


Poi, come vi raccontavo, mi sono infettata: impetigine. Durante una prima visita il medico non se n'è accorto. Mi sono praticamente autocurata con antibiotico e Aciclovir. So che non si dovrebbe fare, ma il dolore, la disperazione e la tensione nervosa avevano preso il sopravvento. Alla seconda visita mi ha diagnosticato l'impetigine e mi ha confermato la cura. Finito l'antibiotico, però, l'infezione stava ripartendo. Devo ammettere che questo mi ha terrorizzata. Ho chiamato il dermatologo che mi ha suggerito di utilizzare Cytelium, una soluzione essiccante della A-Derma. Lì per lì l'ho messo e me ne sono andata a letto. Il giorno dopo però ho iniziato a pensare e pensare e osservarmi... Il Cytelium mi aveva già creato, durante la fase acuta dell'infezione, un enorme pasticcio in viso: crostoni di soluzione misto a essudazioni, peggioramento del fastidio e del dolore, con ben pochi vantaggi. Non volevo ripassarci assolutamente. Continuare l'antibiotico per via orale mi sembrava un azzardo. Allora in farmacia ho preso un unguento antibiotico, Streptosil, e ha funzionato nel giro di un paio di giorni. Il mio compagno dice che sono troppo testarda e che dovrei seguire le indicazioni del medico senza improvvisarmi medico di me stessa. Probabilmente ha ragione, ma penso anche che nessuno, né medici, né altri atopici, possano capire al 100% la nostra pelle come lo facciamo noi. Io la vivo come un continuo decifrare: ogni giorno potrei svegliarmi con un nuovo problema, una chiazza rossa, una crosta, del siero che fuoriesce, del gonfiore... E non sempre va bene la soluzione che avevamo già provato. E nemmeno mi sento, durante una fase acuta, di affidarmi ad una cura che non trovo sufficientemente efficace.


Comunque, per venire a noi, passata l'infezione e fatte un sacco di analisi del sangue, ho potuto iniziare la cura con la Ciclosporina che il dermatologo mi aveva prescritto per poi, forse, poter accedere alla cura col Dupixent.


Gli esami del sangue da fare per utilizzare la Ciclosporina sono davvero molti, questo perchè ha tantissimi effetti collaterali e controindicazioni. Ecco quelle che mi hanno fatto:

  • emocromo completo

  • sodio

  • potassio

  • magnesio

  • glicemia

  • creatinina

  • acido urico - uricemia

  • AST (GOT)

  • ALT (GPT)

  • fosfatasi alcalina - ALP

  • bilirubina totale

  • bilirubina diretta

  • bilirubina indiretta

  • proteina C reattiva - PCR

  • HBsAg (antigene AU)

  • HCV Abs screening

  • HIV 1/2 Abs

  • HBsAb quantitativo (Virus Epatite B) Abs

  • HBcAb (Core Virus Epatite B) Abs

La Ciclosporina è un immunosoppressore, ciò significa che inibisce le difese immunitari ed è importante accertarsi di non essere in condizioni per cui potrebbe essere critico il suo utilizzo.

Nello specifico, il medico mi ha prescritto Sandimmun Neoral 100mg/ml, affermando che lo sciroppo è più efficace.

Ero veramente entusiasta di iniziare la cura, finché non ho letto il bugiardino! Quello mi ha un po' spaventata! Vorrei parlarvene subito, ma si è svegliata la piccola :)


Continuerò al più presto.

Un abbraccio,


Emma




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Sono arrabbiata. E frustrata.


Ero così contenta della visita dell'altro ieri e oggi invece mi fa rabbia a pensarci.

Qualcuno di voi che mi segue su Instagram, nei giorni scorsi mi aveva suggerito che potessi avere un'infezione intorno alle labbra. Mi sono sentita un po' sciocca a non averci pensato prima: croste gialle, siero maleodorante, un dolore tipo herpes... Tutti segnali, a mio parere, inequivocabili.


Così ho chiesto al dermatologo, che mi ha risposto che non era un'infezione. Solo dermatite. Gli ho fatto notare i "segnali", ma secondo lui non c'era infezione.


Ieri ho provato a contattarlo per dirgli che il lato sinistro del volto era peggiorato, mentre il resto un pochino migliorato. È stato un po' titubante, ha parlato di antibiotico e poi ha concluso che ci saremmo risentiti lunedì mattina. Mi sembrava accettabile visto che, tutto sommato, un miglioramento c'era stato. Mi è anche sembrato gentile ad avermi telefonato alle 21:30, dopo una settimana di lavoro.


Stanotte tutto, però, è precipitato. Ho avuto un fortissimo dolore al viso. Sono praticamente senza pelle, ho solo croste e siero. Ho tenuto duro, senza chiudere occhio, fino alle cinque del mattino, poi ho preso un Tachidol e sono riuscita a dormire finché ha fatto effetto. Ne ho preso un altro e ho dormito ancora un po'.


La situazione durante il giorno è peggiorata, l'infezione (quella che a me pare un'infezione almeno) si è estesa a tutto il volto e arriva alle palpebre, sia sopra che sotto. Fa male, ma più di tutto ho paura che possa degenerare. Mi è salita la febbre a 39, mi si sono gonfiate tutte le ghiandole attorno al viso.


Ho provato a contattare il dermatologo numerosissime volte. Anche Andrea ha provato e riprovato. Abbiamo pensato di andare al pronto soccorso, ma qui in zona non ce n'è uno dermatologico e non mi va di farmi trattare da un medico qualsiasi. In più il viaggio fino al pronto soccorso, l'idea dell'attesa e i disagi legati al Covid-19, considerato il dolore che ho, ci hanno fatto desistere.


Ho fatto di testa mia e preso dell'antibiotico che ho in casa. So che non si dovrebbe, lo so bene. E sconsiglierei a chiunque di farlo. Sono disperata, ho paura e ho male. Magari riesco a contattare il medico in serata e mi dirà lui cosa fare. È un antibiotico che ho già preso più volte in passato, credo il più diffuso che ci sia. Nel frattempo non prendo altro per evitare interazioni. Sono sicura di avere una sorta di herpes sul viso, lo sento che non è dermatite.


Scusate i miei ultimi post che più che spunti di riflessione o di informazione, sono dei veri e propri sfoghi. Non riesco a pensare ad altro.


Non posto foto, voglio dimenticare il più presto possibile questa situazione.


Un abbraccio.


Emma

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