Sono arrabbiata. E frustrata.


Ero così contenta della visita dell'altro ieri e oggi invece mi fa rabbia a pensarci.

Qualcuno di voi che mi segue su Instagram, nei giorni scorsi mi aveva suggerito che potessi avere un'infezione intorno alle labbra. Mi sono sentita un po' sciocca a non averci pensato prima: croste gialle, siero maleodorante, un dolore tipo herpes... Tutti segnali, a mio parere, inequivocabili.


Così ho chiesto al dermatologo, che mi ha risposto che non era un'infezione. Solo dermatite. Gli ho fatto notare i "segnali", ma secondo lui non c'era infezione.


Ieri ho provato a contattarlo per dirgli che il lato sinistro del volto era peggiorato, mentre il resto un pochino migliorato. È stato un po' titubante, ha parlato di antibiotico e poi ha concluso che ci saremmo risentiti lunedì mattina. Mi sembrava accettabile visto che, tutto sommato, un miglioramento c'era stato. Mi è anche sembrato gentile ad avermi telefonato alle 21:30, dopo una settimana di lavoro.


Stanotte tutto, però, è precipitato. Ho avuto un fortissimo dolore al viso. Sono praticamente senza pelle, ho solo croste e siero. Ho tenuto duro, senza chiudere occhio, fino alle cinque del mattino, poi ho preso un Tachidol e sono riuscita a dormire finché ha fatto effetto. Ne ho preso un altro e ho dormito ancora un po'.


La situazione durante il giorno è peggiorata, l'infezione (quella che a me pare un'infezione almeno) si è estesa a tutto il volto e arriva alle palpebre, sia sopra che sotto. Fa male, ma più di tutto ho paura che possa degenerare. Mi è salita la febbre a 39, mi si sono gonfiate tutte le ghiandole attorno al viso.


Ho provato a contattare il dermatologo numerosissime volte. Anche Andrea ha provato e riprovato. Abbiamo pensato di andare al pronto soccorso, ma qui in zona non ce n'è uno dermatologico e non mi va di farmi trattare da un medico qualsiasi. In più il viaggio fino al pronto soccorso, l'idea dell'attesa e i disagi legati al Covid-19, considerato il dolore che ho, ci hanno fatto desistere.


Ho fatto di testa mia e preso dell'antibiotico che ho in casa. So che non si dovrebbe, lo so bene. E sconsiglierei a chiunque di farlo. Sono disperata, ho paura e ho male. Magari riesco a contattare il medico in serata e mi dirà lui cosa fare. È un antibiotico che ho già preso più volte in passato, credo il più diffuso che ci sia. Nel frattempo non prendo altro per evitare interazioni. Sono sicura di avere una sorta di herpes sul viso, lo sento che non è dermatite.


Scusate i miei ultimi post che più che spunti di riflessione o di informazione, sono dei veri e propri sfoghi. Non riesco a pensare ad altro.


Non posto foto, voglio dimenticare il più presto possibile questa situazione.


Un abbraccio.


Emma

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Sono stati due giorni veramente veramente difficili. Ieri ho sofferto veramente molto, la pelle mi faceva male, ero nervosa, piangevo, non riuscivo a badare a mia figlia... Non riuscivo a fare nulla, a dire il vero.


Attraversare la dermatite senza cortisone, attraversare la TSW, la sindrome della pelle rossa... Credevo di poterlo fare. Lo credevo e non lo credo più. Ho scritto un paio di post su Instagram sui miei dubbi degli ultimi giorni...


Una settimana fa ho visto un reumatologo che mi ha prescritto il Deflan, un cortisonico per via orale: secondo lui potrei avere la sindrome di Sjogren, per questo la secchezza agli occhi e la conseguente problematica della cornea graffiata. Non mi sono mai decisa a prenderlo, non lo volevo... Fino a ieri mattina. Mi sentivo troppo male, non ce la facevo più. E dal ripudiare l'idea nel modo più assoluto, sono passata al desiderare quella pastiglietta che mi avrebbe dato un po' di pace.


Nel frattempo, ho preso appuntamento per oggi con il dermatologo del mio ginecologo, all'ospedale San Martino di Genova. Sempre per disperazione, perché non mi aspettavo altro che sentirmi dire che non potevo sperare di guarire e di vedermi prescrive altro cortisone. Il mio compagno lo ha tartassato di chiamate ieri, perché ero veramente alla disperazione e si è fatto consigliare qualcosa per darmi sollievo. È corso in farmacia ed è tornato con una crema assorbente, un gel disinfettante e... Niente Deflan!


Ho dato di matto. Ho pianto. Ero fuori di me. Non l'aveva preso perché il giorno seguente (oggi) il dermatologo avrebbe potuto prescrivermene uno più adatto. Pensiero sensato... Ma non per me che stavo toccando il mio limite.

Ho applicato la crema, dopo aver disinfettato viso e collo.


Ho passato il pomeriggio sola con mia figlia e lì ho capito davvero che non posso affrontare la TSW. Sono troppo nervosa, forse quasi depressa. Di sicuro ho i nervi a pezzi, ma proprio a pezzi. Non posso permettermi di non poter stare dietro alla mia piccola, di non essere al massimo delle mie facoltà per lei. Come può una bimba stare con una mamma isterica, nevrotica, ansiosa, che piange e non sa gestire il minimo problema? Che è troppo presa dal suo malessere per pensare ad altro... No, non potrei mai farle mancare il meglio di me. Così ho capito che la TSW non fa per me, almeno non ora.


Notte insonne ieri, come quasi sempre ormai. E stamattina un attacco d'ansia, dopo mesi che non ne avevo più.

Mi sono sentita come se fossi arrivata in un luogo mai visto prima, un luogo inospitale: e ora mi converrà andare avanti o tornare indietro? Dove sarà la via di fuga più veloce?


Sono entrata nello studio del dermatologo priva di ogni speranza.

Ma forse questo era il mio giorno fortunato.

Il dottore mi ha fatto una bellissima visita, sia controllando gli sfoghi, che interessandosi delle mie abitudini e di quello che pensavo a proposito del mio peggioramento. Ha controllato uno per uno tutti i prodotti che uso e mi ha consigliato cosa continuare ad usare e cosa no.

Non mi ha prescritto cortisone. Anzi, mi ha detto di non prendere quello prescrittomi dal reumatologo, per evitare l'effetto rebound.

Io dentro di me ero raggiante: davvero mi stava dicendo di non usare steroidi?

Mi ha prescritto due creme e un antistaminico, di cui parlerò poi.


Ma soprattutto... Mi farà prescrivere il Dupilumab! Questa notizia mi ha dato una carica pazzesca. Sono uscita dallo studio che stavo già meglio e non vedo l'ora che sia domani per sapere come e quando inizierò la cura!


Sono super felice!





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Avevo gia parlato a lungo dell'olio di ribes nero e vi avevo raccontato che la blogger Barbara Righini di Sai Cosa Ti Spalmi me ne aveva regalato un flacone da provare.


Avevo detto a Barbara che avrei aspettato un periodo di lieve miglioramento per provarlo, ma quel periodo (ahimè) non è mai arrivato, così ho deciso di provarlo e basta.


Avevo letto delle sue proprietà antinfiammatorie e antistaminiche e questo mi faceva ben sperare!


L'olio infatti mi ha dato molta soddisfazione: è chiaramente idratante e allevia e lenisce i rossori. Non posso dire che li guarisca, ma devo precisare che in questi giorni ho il viso rosso come mai mi era successo e nessun rimedio è stato efficace.

L'olio mi da sollievo, mi aiuta a distendere la pelle e a non sentire dolore se sorrido, mangio, parlo... Inoltre, a differenza delle creme a base di paraffina, lascia respirare la pelle e non forma quella patina che non lascia staccare la pelle morta. L'ho trovata molto utile per trovare quindi conforto, sentirmi a mio agio e allo stesso tempo far continuare il ciclo di rigenerazione "infiammazione-secchezza" della pelle.

In definitiva, lo consiglio vivamente se la vostra esigenza è di sopravvivere decentemente alle fasi di forte infiammazione e rossore!


Ho poi deciso di provare le gocce di gemmoderivato. Ok, il ribes nero è antistaminico e antinfiammatorio: vero. Però non ho considerato che il suo potere antinfiammatorio deriva dalla capacità di aumentare il livello di cortisolo nel sangue. Non sono medico, né biologa, né fitoterapista... Sono solo un'atopica e non posso dire che ci sia certamente un collegamento, ma durante i giorni in cui ho assunto il gemmoderivato di ribes nero ho avuto un peggioramento del rossore. Forse doveva essere così comunque e le gocce non c'entravano nulla, ma ho preferito sospenderle. Si tratta comunque e certamente di un ottimo prodotto, utile per chi soffre di allergie, solo forse (e ripeto: forse) non adatto a noi.


Queste le mie opinioni e le esperienze sulla mia pelle. Non ho la pretesa di divulgare verità assolute, ma solo di condividere con voi le mie esperienze, perciò il mio consiglio è sempre quello di rivolgersi agli esperti.


Ora vi voglio raccontare come sto ultimamente.

Nell'ultima settimana l'eczema, che di solito ho "solo" su viso e collo, si è esteso ad altre parti del corpo: gomiti, coscie, ginocchia, ascelle... Forse un effetto collaterale del gemmoderivato di ribes? Non so. Sto evitando creme a base di paraffina e cerco di idratare poco e per lo più con acqua termale; il mio viso è rosso come un pomodoro, sembra ustionato. Stamattina mi sono svegliata con il viso quasi privo di rossore ed ero felice. Poi però ho spruzzato un po' di acqua termale e sbam! Un disastro! A volte è difficile decifrare i bisogni della nostra pelle: le soluzioni che vanno bene un giorno, non vanno più bene il seguente. Ogni giorno è una sfida per decifrare i nostri bisogni. Mi metto davanti tutte le creme, olii, acqua termale, sali marini, ogni cosa che ho, e cerco di immaginare ognuna di esse come potrebbe funzionare. In linea di massima, è un buon metodo, ma ovviamente non perfetto!

Domattina spero di svegliarmi nuovamente con poco rossore e giuro che non metterò nulla sulla pelle!


Un abbraccio,


Emma




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